阿菲德:鲜为人知的饮食失调症导致十几岁的女孩在限制饮食后失明

饮食失调慈善机构BEAT发现，在短短五年内，有关ARFID的电话增加了七倍，但他们表示，很少有医生知道这是什么——尽管它导致一名青少年失明

许多父母都很熟悉让孩子吃完蔬菜或尝试新食物或新口味的挣扎。

许多人也知道要向“挑食”的孩子让步，因为他们吃点东西总比什么都不吃好。当萨姆和戴夫·米尔登的自闭症孩子贝拉只吃薯片和炸薯条时，他们很担心，但医生向他们保证，她的体重没有问题。

但他们的女儿，也不会说话，一点也不好。事实上，8年的严格限制饮食导致了她严重的营养缺乏，导致她失明，几乎丧命。12岁时，平时运动的贝拉开始撞东西。后来有一天，她妈妈发现她瘫倒在家里。

贝拉因缺乏维生素a而失明，这种情况通常只在发展中国家出现（图片:每日镜报》)

贝拉和她爸爸戴夫（图片:每日镜报》)

57岁的山姆曾是一名公关专家，他回忆道:“我走进去叫醒贝拉，她完全没有反应，严格来说已经死了。我都快疯了。”贝拉被紧急送往医院，医护人员救了她的命，但山姆和51岁的木匠戴夫却得到了一个令人震惊的消息:贝拉失明了。

山姆说:“她体内的维生素A含量和第三世界国家的人一样。我们一次又一次地告诉医生，我们担心贝拉的健康，因为她的饮食受到了限制。

“因为她吃的食物热量很高，她的体重一直被认为是可以接受的——但她病得很重。”

贝拉现年16岁，患有一种鲜为人知但有潜在危险的饮食失调症，称为回避/限制性食物摄入障碍，简称ARFID。患有这种疾病的人既有成年人，也有年轻人，他们会严格限制自己所能吃的食物种类。

饮食失调慈善机构BEAT发现，在短短五年内，有关饮食失调的电话增加了七倍，但表示很少有全科医生知道这是什么。

ARFID的诊断——过去常被误认为是“挑食”——或NHS的帮助可能非常棘手（图片:每日镜报》)

萨姆来自萨默塞特郡奈尔西，现在是贝拉的全职照顾者，他说:“如果从一开始就认真对待她的饮食失调，贝拉的视力丧失本来是完全可以预防的，这让我很难过。”

从那以后，她和戴夫一直在请求修改NICE的指导方针，明确患有饮食失调的自闭症儿童应该接受营养缺乏的全面测试。

像米尔登夫妇一样，乔和马克·里德也不得不为他们的女儿埃塞尔的饮食失调诊断而斗争。

这个五岁的孩子只吃鸡块和干麦片，喝牛奶。38岁的乔是来自汉普郡温彻斯特的一名酒店工作人员，她说:“我们的大女儿莉莉今年13岁，一直是一个喜欢冒险的食客。

埃塞尔和乔，莉莉，马克和埃塞尔（图片:每日镜报》)

但从艾瑟尔刚断奶时起，她就拒绝任何有点湿的或辣的东西。健康探访者告诉我们要继续努力。当她一岁的时候，她有六个月没有吃任何温暖的东西。她只吃幼儿谷物棒或华夫饼。

“我多次带她去看全科医生，医生总是告诉她，因为她在成长，她会没事的。我们想尽了一切办法让她均衡饮食。

“我们甚至用贴纸图表、不同的盘子、把她的食物切成有趣的形状来贿赂她，但都没用。最终我在网上看到了ARFID，但我们的全科医生说他从未听说过它。”

在乔多次寻求帮助后，埃斯特去了医院做心理观察——但她拒绝吃不同的食物，体重减轻了2磅。

8岁的汉娜在TikTok上一口一口地唤起人们对Arfid的关注。

乔说:“我讨厌几乎每天都喂她吃鸡块，但我宁愿她吃点东西也不愿不吃——我不会让她饿死的。”

“有时她甚至不能和我们一起坐在餐桌旁——对她来说，离食物那么近太难以承受了。”

心理学家和ARFID专家莫娜·汉森说，在NHS获得诊断或帮助可能会很棘手。她说:“尽管ARFID自2013年以来就被认为是一种精神障碍，但仍有许多医疗专业人士没有意识到这一点。”

酒店工作人员乔·里德(Jo Read)每周在当地麦当劳的得来速餐厅为她5岁的女儿埃塞尔(Ethel)购买大约5盒麦乐鸡（图片:每日镜报》)

她说，一些患者对食物有感觉问题，这可能与自闭症有关，或者对饮食缺乏兴趣，这在多动症患者中很常见。

另一些人可能在小时候经历过类似窒息的经历后患上ARFID，这导致大脑将某些食物与危险联系在一起。

汉森女士说:“患者通常更喜欢清淡可口的食物，所以意大利面、烤面包和谷物等食物通常作为安全食品吸引他们。”

这种疾病会损害孩子的身心健康，她补充说:“我有一个11岁的孩子，他不得不在家接受教育，因为他病得很重，需要管饲。”她相信这种情况是“100%可以治愈的”，尤其是对那些想要它起作用的成年人。然而，缺乏治疗途径或对ARFID的理解，意味着许多人试图在没有帮助的情况下坚持下去。

埃塞尔的父母自己也发现了她患有饮食失调症（图片:每日镜报》)

她补充说:“有些人一生都患有这种疾病。”“我有一个70多岁的病人，她一生中大部分时间只吃两到三种食物。”

Jo Cryer博士是Evelina伦敦儿童医院复杂喂养服务的共同负责人，也是ARFID Awareness UK的受托人，她说，由于意识的提高，越来越多的人被诊断出来。

埃塞尔只吃鸡块、干麦片，还会喝牛奶（图片:每日镜报》)

妈妈，乔和埃塞尔（图片:每日镜报》)

她说，任何治疗计划都必须针对患者量身定制，因为ARFID因人而异，她补充说:“有各种策略，包括可以提供的治疗形式，以及营养支持，这可以决定是否需要额外的营养补充。”

BEAT的首席执行官安德鲁•雷德福(Andrew Radford)发现，专家护理并非总是立即到位，这令人担忧。

心理学家莫娜·汉森（图片:公关讲义)

妈妈乔参加了一场旨在提高人们对这种鲜为人知的疾病的认识的抗议活动（图片:每日镜报》)

他说:“我们经常听到人们无法在家附近接受治疗，或者等待数月甚至数年才能获得所需的帮助。ARFID是一种饮食失调症，很少得到应有的关注。现在是时候让NHS的决策者确保任何需要支持的人都能从全国各地训练有素、设备齐全的团队那里得到支持了。”

英国国家医疗服务体系的一位发言人说:“我们知道还需要做更多的工作，这就是为什么英国国家医疗服务体系对儿童和年轻人的饮食失调提出了新的指导意见，加强了早期干预，同时确保一旦怀疑出现饮食失调，就能迅速获得专家的支持。”

如果你认为你的孩子患有ARFID, Mona Hansen医生的建议是:

看全科医生

不要强迫孩子吃东西——偷偷往食物里加蔬菜会改变食物的口感，而且会让孩子感到痛苦。

如果他们不能吃东西，不要生气。

让他们看到你吃各种各样的食物，如果他们要求，允许他们尝试其他口味和质地，但不要强迫他们吃。

“每小时不到两便士”的电热毯是今秋情侣们的必备之物